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學生生命故事分享
生命鬥士
生命格言 不要失去你對你自己的信心,要相信你可以做得到
受  訪 者 傅君偉 同學
就讀學校 東吳大學
採訪記者 吳昭賢
採訪日期 2016-11-03

就讀東吳大學企管系碩士班的傅君偉,從小就患有脊髓性肌肉萎縮症,輪椅變成他人生一部分,但他樂觀進取,不但在英語歌劇演出,也參加合唱團和熱門音樂社,不因行動受限而放棄機會。

這種病症屬於人體染色體隱性遺傳疾病,主因是脊髓的前角運動神經元漸進性退化,造成肌肉逐漸軟弱無力、萎縮,但智力發展完全正常,發病年齡從出生到成年都有可能。一旦發病後,肌肉會漸漸無力,無法提重物或站立。嚴重者甚至可能會呼吸衰竭。

「從小只是肌肉沒力氣,沒辦法長時間站立,當時還不嚴重,直到幼稚園時,已需要坐娃娃車才能方便行走。」君偉提到,讀國小時,第一次坐上輪椅,從此輪椅變成了他人生的一部分。

「當時受到很多質疑,儘管我知道那不是惡意的」君偉笑說,許多小孩童真未泯,對新穎事物感到好奇,在不了解的情況下,常詢問:「你幹嘛坐輪椅呀?」、「你有什麼特別疾病嗎?」

君偉補充說,小時候不知道如何面對別人詢問,所以也無法解釋,甚至自己不清楚答案,幸好遇到了一位好老師,他扮演了一個引導的角色,讓其他學生了解君偉的疾病和情況,同時鼓勵同學積極與他相互學習、互動。漸漸地,小朋友也瞭解,君偉除了行動不便外,想法與內心其實與他們一樣,所以同學把君偉當成一般人,開始正常互動。

「我認為,我是類似疾病者中很幸運的那群人,因為我遇到的老師都對我非常好,同學把我當成一般人來對待,這非常重要。」他說,「我也非常感謝爸媽的教育理念,他們把我當作一般人栽培,讓我真正清楚了解,即使生理上與其他人有差異,但心理和思想上,我與大家都一樣。」君偉生長過程中,身旁的人除了給予行動上的協助外,大多時候都將他視為一般人,讓君偉相信且理解自己和一般人無異,所以願意勇敢踏出每一步,並追求自己的目標。

「真正面對的困難,就是生理上的不便,因為肌肉無力,導致許多事情無法輕易完成,例如移動、洗浴、上廁所等,都要靠家裡的親人協助。」擁有危機意識和同理心的君偉,思考到未來兄弟姊妹長大,雙親漸漸變老,可能不再適合照顧他,因此如何讓心態更獨立,學習和看護相處,是他不斷琢磨的課題。另一方面,他也指出,因為生理上需要他人協助,吵架時必須克制情緒,一旦和他人關係緊張、互動困難,就很難開口請他人協助,也就是,有時候君偉無法直接表達情緒,甚至不得不放棄自身價值觀,這些都是他正在學習與探索的問題。

君偉不因行動受限,生活非常精彩,他的興趣是唱歌、聽音樂和美術。有次國小老師提名他,參加全校性鄉土語言歌唱比賽,原先他不抱期望,最後獲得第二名佳績,也知道自己有唱歌天分,同時深深著迷。所以國小高年級加入合唱團,一直持續到國中,甚至得到赴國家音樂廳表演機會,令他十分難忘。國中二年級時,學校舉辦一齣英文歌劇競演,面試競爭激烈,君偉擔任了該劇主角,這段經驗更讓他喜歡英文,也理解到與不同人的合作,齊心協力的團隊能產生許多不一樣的火花。

升上高中,學校沒有合唱團,只好參加熱音社,組成了一個名為「甲殼」的校園樂團,不但接受了許多校外的宣導表演,更曾經在校慶活動上獻唱。他說,「我很喜歡合唱團跟熱音社,在合唱團中,一群人一起努力,有團隊向心力,累積許多難能可貴的友情,而在熱音社中,則利用合唱團所累積的實力,盡情散發光芒。」君偉笑說。

為了追逐目標,少不了背後默默支持君偉與鼓勵他的人,尤其他弟弟「傅紹恩」。「弟弟在我七歲後才出生,一開始我心中不平衡,覺得他的出生搶走了父母對我的關愛,但長大後才發現他是我生命中重要的貴人。過去,他協助處理了我許多生活上的事情,同時也對我有許多照顧,更重要的是,他聽到我大學畢業的目標,是出國一次的時候,他選擇陪我一起去闖蕩,完成這個夢想!」他強調,今年暑假參加東吳大學群育中心舉辦的夢想行動家活動,環島一圈過程中,是弟弟全程陪伴,如果沒有弟弟,很難達成目標,因此非常感激弟弟的付出。

除了家人的支持,書籍和影片也給君偉許多力量,其中最愛的電影是《愛的萬物論》。「影片主角跟我有點像,也是慢慢變得沒辦法走路,沒辦法靠自己生活。劇情描述很多相同類型的人會遇到的議題,例如情侶熱戀時沒想太多,卻忽略未來必須照顧我一輩子,換句話說,片中情節給了我感悟,也讓我更珍惜現有生活。」

另一部喜歡的電影是「享受吧,一個人的旅行」,君偉說,他喜歡影片中所傳達的價值觀,儘管不知道前方的路在哪裡,或會遭遇什麼樣的困難,唯一要做的就是放手一搏,勇敢嘗試新的事物,做出改變,並享受其中,唯有這樣的價值觀,才將不可能化為可能。

關於未來人生目標,君偉規劃,先到德國明斯特大學當交換生,他在碩士班課程中發現,來自德國的學生都非常優秀,除了嚴謹邏輯和流暢口條,更重要的是,德國學生很重視細節。所以希望能到德國教育環境體驗與學習。另一方面,中程目標是接觸無障礙推廣的領域,例如無障礙設施的建置,或無障礙旅遊的推廣。君偉已經營個人網站和部落格,多分享友善的無障礙旅遊路線和餐廳,他也期許未來持續深耕該領域。

緊接著君偉提到,東吳大學資源教室老師很重視身心障礙者的需求,常鼓勵身心障礙學生參與學校事務,或舉辦許多不同活動給身心障礙學生,有機會與一般生交流,進而融入其他群體。

至於無障礙設施部分,君偉認為,他剛進來東吳大學時,設備並不完善,例如過去無障礙廁所是手動的,對於手部沒力氣的身障者,十分困擾。有次與校長的午餐會議中,有人提問向校長反映,他沒想到,學校下學期建置了一個真正友善的無障礙廁所,行政效率非常高,他同時也知道必須主動爭取權益。

美中不足的是,城中校區的學生餐廳位在地下一樓,君偉至今仍沒去過,但他理解這是受限建築限制,恐怕無法輕易解決。他說,「雖然無法進入學生餐廳,但資源中心老師會拍照菜單,派服務員幫忙買,照樣可以吃到學生餐廳食物!我覺得,在東吳生活非常便利,儘管有些硬體無法改變,但軟體其實更重要,這些人事物的善意舉動,讓我覺得被『重視』,非常感動。」

最後,君偉想對相同境遇者分享一段話,他說:「不要失去你對你自己的信心,永遠要相信你可以做得到,不要思考做這件事情有沒有用,換個角度思考,這件事情是不是你要做的事情,當你真的想做一件事,全世界都會幫助你,共勉之。」

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